Una mamma speciale_Chiara Allegri

La sindrome di Rokitansky e il tema della maternità

Comprendiamo insieme questa rara sindrome che colpisce le donne e come possono essere mamme speciali

Oggi parleremo di un tema molto delicato: quello della sindrome di Rokitansky. Conoscevi già questa malattia? Molte donne accanto a noi vivono ogni giorno una battaglia che può essere grande o piccola ma pur sempre difficile da combattere; purtroppo quando il nemico deve convivere con te per tutta una vita intera devi affrontarlo senza scappare e capire come da una malattia e da una tragedia possa nascere una speranza.

La sindrome di Rokitansky: una malattia silenziosa

sindrome di rokitansky

La sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, o più comunemente la sindrome di Rokitansky, è una rara malformazione congenita caratterizzata dalla mancanza della vagina e dell’utero, che colpisce 1 donna su 4500. Qualche volta la diagnosi viene fatta alla nascita, ma molto più spesso si arriva a sospettarla solo durante la tarda pubertà, quando non si assiste alla comparsa della prima mestruazione.

Come tutte le malformazioni congenite, non vi è una causa precisa o che determina questa sindrome e grazie agli sviluppi della medicina, oggi è possibile condurre una vita normale.

Una sindrome con un importante impatto psicologico

sindrome rokitansky

Quando un’adolescente sente arrivare la diagnosi di questa malattia, le conseguenze psicologiche possono essere dure e devastanti: ci si può sentire donne a metà, difettose e la vergogna e il senso di colpa possono avere il sopravvento su una mente ancora in piena crescita. Le domande che sorgono in una ragazza nel pieno della vita potrebbero renderla fragile, con paure legate al fatto che non possa più essere come le sue coetanee, come se avesse subito una perdita di una parte del proprio corpo che non potrà mai recuperare.

Le tematiche che ne saltano fuori sono molte: il rapporto tra madre e figlia, la tematica sessuale e dell’intimità e quello dell’infertilità, che in una donna può creare dei forti squilibri in se stessa e all’interno della coppia. Ma quello che può sembrare un inferno trova una soluzione grazie al costante aiuto della famiglia, dei medici e degli psicologi. Vediamo come.

La sindrome di Rokitansky: esistono delle soluzioni

donne

Uno dei centri all’avanguardia per il percorso terapeutico e riabilitativo di questa sindrome è l’Ospedale San Raffaele di Milano in cui il Professor Massimo Candiani e il Professor Luigi Fedele guidano il team di professionisti per questa malattia rara.

Il professor Fedele afferma:

Negli ultimi dieci anni l’evoluzione della chirurgia ci ha dato gli strumenti per offrire alle ragazze un percorso terapeutico che le porti ad avere una vita sessuale normale e in futuro a poter pianificare una famiglia. Con le nuove tecniche laparoscopiche mininvasive possiamo correggere l’anomalia e ricostruire il canale vaginale.

Il primario Candiani aggiunge:

Le ragazze devono potersi riferire a una struttura che si prenda cura di loro a 360° con un approccio multidisciplinare che coinvolga diversi specialisti come pediatri, urologi, endocrinologi, in considerazione dell’importante impatto sociale, sulla vita di relazione e sulla qualità di vita che la patologia ha su di loro.

Il percorso inizia da un punto di accoglienza, per abbracciare giovani spaventate e confuse sul proprio futuro. Si passa poi a una fase di colloquio con una psicologa per stabilire un rapporto di fiducia e vicinanza, che sta alla base del rapporto clinico e del percorso di cura: un aspetto fondamentale per rilevare eventuali necessità delle ragazze e accompagnarle nel percorso che sceglieranno di seguire. In tutto ciò importante è l’aiuto e l’appoggio emotivo delle famiglie, essenziali per le ragazze. All’interno del Centro sono previsti percorsi personalizzati per le giovani donne a partire dal momento della diagnosi, fino all’intervento chirurgico e al successivo percorso post operatorio e riabilitativo.

In un futuro prossimo, oltre alla maternità surrogata, che però in Italia è vietata dalla legge, la ricerca scientifica potrebbe portarci al trapianto di utero. A tutt’oggi sono stati fatti passi avanti soprattutto in Svezia, e un recente caso a Catania, ma la strada è ancora lunga.

Una mamma speciale di Chiara Allegri

Una mamma speciale_Chiara Allegri

Le letture possono dare sollievo all’anima e molto spesso creano empatia e condivisione di uno stesso problema, il che ci porta ad essere meno sole. Questo è il caso di Chiara Allegri, un’infermiera livornese, classe 1979, affetta dalla sindrome di Rokitansky, che ha deciso di scrivere la propria esperienza di vita nel suo romanzo d’esordio Una mamma speciale, edito da Intrecci Edizioni. 

L’autrice spiega la sindrome di Rokitansky:

Nasciamo e ci insegnano che ognuno di noi deve essere in grado di concepire per completare il cerchio della vita. Ma nessuno ci dice che non sempre questo si può avverare. E nessuno ci mette al corrente sulle possibili modalità che esistono per diventare genitori, perché diamo per scontato che questo avvenga biologicamente. Ma non sempre è così. Con questo libro voglio parlare di tutto questo: della malattia e dell’iter legale per adottare.

Ecco la trama!

La storia di una vita che potrebbe sembrare una tra le tante. Un racconto che è un flusso di coscienza per narrare le gioie e i dolori di Chiara e della sua famiglia. All’età di 14 anni Chiara riceve una diagnosi che non le permetterà mai di avere figli. La vita la mette in ginocchio ma lei non si arrende, si rialza e guarda avanti con coraggio e determinazione. Insieme a Roberto, suo marito, inizia un percorso di adozione lungo e pieno di ostacoli ma che li porterà all’incontro con Alexandra, una splendida bimba che completerà la loro famiglia.
Un libro per tutti che prenderà per mano il lettore per fargli scoprire come l’amore, veramente, vince sulla sofferenza e le difficoltà, basta soltanto crederci e non smettere mai di lottare.
Chiara Allegri commenta l’obiettivo del suo romanzo:
Vorrei che questo libro arrivasse a più persone possibili. È importante parlare di questa sindrome. Una ragazza a cui oggi è stata fatta la diagnosi deve sapere che non c’è niente di sbagliato in lei. Che sarà molto doloroso sia a livello fisico che a livello psicologico, ma se vorrà ci saranno delle sorelle Roky pronte a sopportarla e supportarla in ogni momento.
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Conoscevi già questa sindrome? Leggerai il libro?

Sonya Gatto
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