Sammy Basso, noto giovane simbolo della lotta contro la progeria, è scomparso all’età di 28 anni. Colpito da questa rara malattia genetica che causa un rapido invecchiamento, Sammy ha rappresentato un esempio di grande coraggio e forza di volontà. La notizia è stata diffusa dall’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso, di cui era testimonial fin dall’età di dieci anni. Nel messaggio diffuso sui social, l’associazione ha scritto: “Oggi la nostra luce, la nostra guida, si è spenta. Grazie Sammy per averci reso partecipi di questa vita meravigliosa“.
La vita e il coraggio di Sammy
Sammy è una figura straordinaria sia in Italia che a livello internazionale per la sua lotta contro la Progeria di Hutchinson-Gilford, una rara malattia genetica che causa l’invecchiamento precoce. Nato nel 1995 a Schio, in provincia di Vicenza, Sammy Basso è diventato un simbolo di speranza, forza e determinazione. Nonostante le sfide che la sua condizione comporta, il giovane attivista ha saputo trasformare la sua vita in un percorso di sensibilizzazione e ricerca sulla malattia, ispirando migliaia di persone in tutto il mondo.
Sammy è sempre stato consapevole della sua condizione, ma anziché lasciarsi abbattere, ha scelto di vivere la sua vita con un approccio positivo e costruttivo. Laureatosi in Scienze Naturali presso l’Università di Padova, ha intrapreso numerose iniziative per promuovere la ricerca sulla Progeria e per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia. La sua storia ha attirato l’attenzione dei media, portandolo a diventare uno dei volti più riconoscibili della comunità scientifica e medica impegnata nello studio della Progeria.
Nel 2005, Sammy e la sua famiglia hanno fondato l’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso Onlus, un’organizzazione dedicata alla raccolta di fondi per la ricerca sulla malattia. L’associazione ha anche l’obiettivo di sostenere le famiglie che convivono con questa condizione, offrendo supporto psicologico e pratico. Grazie a questa iniziativa, Sammy è riuscito a raccogliere fondi per sostenere importanti studi scientifici in collaborazione con istituti di ricerca internazionali.
Nel 2007, Sammy ha partecipato al primo studio clinico promosso dalla Progeria Research Foundation, testando il farmaco sperimentale Lonafarnib. Sempre appassionato di scienza e ricerca, nel 2018 ha ottenuto la laurea in Scienze Naturali all’Università di Padova, presentando una tesi che trattava l’uso dell’ingegneria genetica per il trattamento della progeria. Nel 2019 ha subito un delicato intervento chirurgico, il primo al mondo su un paziente con progeria, per la sostituzione della valvola aortica.
Nello stesso anno, il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella lo ha nominato Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana, in riconoscimento del suo contributo eccezionale. Nel 2021, Sammy ha conseguito una seconda laurea in Biologia Molecolare, sempre presso l’Università di Padova.
Cos’è la progeria?
La progeria di Hutchinson-Gilford, diagnosticata a Sammy all’età di due anni, è una malattia estremamente rara che colpisce circa 1 bambino ogni 8 milioni. Caratterizzata da un invecchiamento accelerato, questa condizione si manifesta nei primi anni di vita e porta a gravi complicazioni fisiche, tra cui problemi cardiovascolari, ossei e muscolari, che riducono significativamente l’aspettativa di vita. La maggior parte dei pazienti con progeria non supera i 13-14 anni, ma Sammy, con la sua straordinaria forza e determinazione, è riuscito a vivere fino a 28 anni.
I sintomi della progeria
I primi segni della progeria si manifestano nei bambini nei primi mesi di vita, includendo una crescita limitata e sclerodermia localizzata. Dopo i 18-24 mesi, compaiono altri sintomi come crescita rallentata, alopecia (perdita di capelli) e un aspetto tipico, con un volto piccolo, mascella poco pronunciata e naso schiacciato. Con il passare degli anni, questi segni si aggravano: la pelle diventa rugosa, si sviluppano aterosclerosi, insufficienza renale, perdita della vista e problemi cardiovascolari. La sclerodermia, che provoca un indurimento della pelle su tronco e arti, è comune.
Le persone affette da progeria presentano corpi fragili e minuti, simili a quelli degli anziani. Il volto appare rugoso, con una testa sproporzionatamente grande rispetto al corpo e un viso stretto, mentre l’alopecia rende più visibili le vene del cranio. La degenerazione del sistema muscolo-scheletrico porta a perdita di grasso corporeo e muscolare, rigidità articolare e lussazioni dell’anca. Tuttavia, nonostante questi gravi sintomi, lo sviluppo mentale e motorio delle persone con progeria rimane generalmente normale.
Di seguito un elenco dei sintomi legati alla progeria:
- Cute sottile
- Pubertà ritardata/ipogonadismo
- Denti, eruzione tardiva
- Difficoltà di alimentazione
- Esoftalmo
- Anomalie della fonazione/pianto/voce debole o acuta
- Viso stretto
- Idartrosi/osteoartrosi
- Ipoplasia delle falangi distali delle dita
- Lussazione dell’anca
- Magrezza (diverso da lipodistrofia)
- Pelle glabra/assenza di peli
- Retrognazia/micrognazia
- Rigidità articolare
- Senilità precoce/invecchiamento prematuro
- Sopracciglia diradate/assenti/sottili
- Unghie sottili/ipoplasiche (mani e piedi)
- Fontanella bregmatica larga/ritardo di chiusura
- Labbra sottili/retratte
- Anomalie/agenesia della clavicola
- Lobo piccolo/ipoplasico/aderente
- Naso a becco d’uccello
- Osteoporosi
Il viaggio di Sammy
Oltre al suo impegno scientifico e sociale, Sammy Basso ha anche raccontato la sua esperienza attraverso libri che hanno toccato il cuore di molti lettori. La sua scrittura è un mix di riflessioni profonde, esperienze personali e messaggi di speranza.
Uno dei suoi libri più noti è Il viaggio di Sammy, un’opera che racconta la sua incredibile avventura lungo la famosa Route 66 negli Stati Uniti. Il libro non è solo un diario di viaggio, ma una metafora della sua vita, costellata di sfide e momenti di gioia. Sammy descrive il suo viaggio con uno sguardo sempre positivo, enfatizzando l’importanza di vivere la vita appieno, nonostante le difficoltà.
